#nonmolliamo
L’Associazione “BRACCIO DI FERRO RfE – Ricky for Ever” nasce in memoria di Riccardo Molinaro Caridà un bimbo che ci piacerà presentarvi come ancora presente tra noi perché nella nostra esperienza abbiamo imparato che “niente finisce quando vivi davvero!”
Riccardo nasce il 15 luglio del 2006. Riccardo è un bambino solare, sportivo e decisamente più grande rispetto all’età che ha. Attento alle dinamiche quotidiane e molto responsabile nell’aiutare la mamma dalla mattina alla sera. In lui spicca la voglia di vestire bene, di pettinarsi a modo, di essere sempre tutto perfettino, un piccolo grande ometto! Pratica da sempre attività sportiva, innamorato del calcio, del suo amato mare e con molti hobbies tipici della sua età, dalla bici, alla pesca, alla piccola moto regalata da papà.. Riccardo dai 9 anni ha iniziato un avvicinamento al mondo animale, diventando parte integrante dello staff di una fattoria didattica di zona. Ama gli animali e se ne prende cura con amore… forse in lui sta nascendo la voglia di diventare un veterinario.
In ambito scolastico Riccardo si è sempre distinto per la capacità di apprendere con estrema facilità le dinamiche che in classe vengono proposte dalle insegnanti. Leader del gruppo perché molto “sveglio”, tra i compagni è sempre ben accettato e cercato e gli amici in lui possono tranquillamente fare affidamento per la sua generosità. Il 25 marzo del 2016 nasce la sua sorellina Francesca, una bimba che lui adora e coccola continuamente.
Il tempo passa, gli anni passano e intorno a metà febbraio del 2017 Riccardo inizia ad accusare una leggera deviazione ad un occhio (in termini tecnici chiamata esoforia).
Da sempre aveva sofferto di una leggera “exoforia” pertanto, trovandoci con una piccola problematica che aveva avuto un “inversione” rispetto al solito, siamo andati a fare un controllo dal Dott. Mario Angi Oculista di Padova. Era il 22 febbraio. Il Dottore da subito aveva consigliato con una discreta urgenza una visita neurologica tant’è che, nemmeno il tempo di prenotare la visita per la settimana successiva, notiamo gli occhi sempre più incrociati quindi il 27 febbraio ci siamo diretti al pronto soccorso pediatrico di Padova. In quella situazione i medici eseguono subito una risonanza magnetica e il giorno stesso ci preannunciano la presenza di una massa in testa. Pochi giorni dopo, il 1 marzo, abbiamo avuto la prognosi di DIPG, uno dei peggiori tumori celebrali infantili ed inguaribili con una speranza di vita al massimo di sei mesi.
Senza perderci d’animo, nonostante il tremendo schiaffo, il 10 marzo siamo andati in quella che ad oggi è la migliore clinica mondiale per il trattamento del DIPG a Parigi, il Gustave Roussy, dove abbiamo chiesto un colloquio per far visionare la cartella clinica al Dott. Grill, specialista oncologo pediatrico. Il medico dopo poco ci ha confermato la patologia ma con qualche dubbio. Il 20 marzo abbiamo sottoposto Riccardo ad un delicato intervento per avere una biopsia. Qualche giorno dopo è arrivato anche l’esito della biopsia che ha tolgo ogni dubbio. DIPG with H3K27 loss of trimethylation, H3K27M mutation immunopositivity, MIBindex of 40%, no TP53 staining, absence of EGFR overexpression and loss of PTEN loss suggesting mTOR pathway activation.
La speranza era viva e una delle cure (forse l’unica) che avremmo potuto intraprendere era il farmaco sperimentale Biomede studiato dagli specialisti dell’ospedale Gustave Roussy che lo avrebbero somministrato a Riccardo in collaborazione con l’ospedale di Padova. Un farmaco sperimentale che prevedeva, a seguito di una scrupolosa biopsia, di cercare di combattere le cellule più malate. Riccardo di ritorno da Parigi era provato dall’operazione, la gamba sinistra e un po’ tutta la parte sinistra del suo corpo avevano iniziato ad essere quasi completamente paralizzate. Siamo stati costretti a sederlo in carrozzina perché la malattia aveva iniziato a prendere il sopravvento nella parte del sistema nervoso centrale. Tornati da Parigi, il 27 marzo abbiamo iniziato la radioterapia e qualche giorno dopo l’inizio di aprile, il 16 aprile, in una situazione dove Riccardo stava per soffocarsi (un altro attacco della malattia la “disfagia”), abbiamo conosciuto il team di una straordinaria struttura di Padova, l’Hospice Pediatrico.
I giorni passano e Riccardo fatica sempre più nelle normali azioni quotidiane. Dal lavarsi a mangiare, tutto inizia ad essere davvero difficoltoso. Il 3 maggio Riccardo ha un crollo vertebrale, l’8 maggio veniamo accompagnati dall’ambulanza all’Hospice Pediatrico dove Braccio di Ferro sosterrà Riccardo per l’ultima notte. Il 09 maggio 2017 grazie a loro Ricky ha vissuto con serenità i momenti verso la fine varcando la porta della sua nuova vita senza dolore e paura.
La sua serenità che è ora la nostra è anche merito della magia che l’Hospice ha fatto scendere su di noi.
Vogliamo continuare a far sorridere e rasserenare altri bimbi come lo è stato per il nostro Lillo e far si che la stessa magia avvolga le loro famiglie.
